【スレ35】兄弟姉妹が障害者の人
80 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/12(木) 02:34:28 ID:BGKJREtZ
てんかんっていう言葉に便乗して、
重度障害者の姉がちょっと書いてみる。
私の弟もてんかん持ちなんだが、
ヤツの場合「難治性てんかん」っつー病名で
立派な重度障害者。生まれつき。
難病認定受けてたかどうかは忘れたけど、障害の程度はかなり酷い。
小さい頃は痙攣発作があまりにも酷過ぎて、
人工呼吸器無しには生きられなかった。
こういう弟がいると
苦労してる人扱いされるんだが（いや苦労したけど）、
実際は普通に仲の良い姉弟。
変わってるのは、日本語の会話が無いくらいｗ
（痙攣発作を起こす度に脳機能が傷付いて行くので
脳が成長出来ない＝知的障害）
その割にスピード狂ｗなんで、
私や父が運転で出掛けるとカーブでわざと横Ｇかけてやったり、
スーパーのショッピングカートに乗せて暴走してやったりしてたｗ
（もちろん空いてる時に）
もちろん世話の負担は母にかかっちゃってるけど、
姉の私にはトイレや風呂の手伝いは出来ないんだよね……
性の問題があるから。
さり気なく気遣ってくれる両親に感謝してる。
偏見の目で見られたりもしたけど、
私に取ってはたった１人の可愛い弟でしかないなぁ。
実は私も３歳の時に熱性けいれんを１回やってて、
その弟がコレなんで遺伝もあるかもと疑われ、
10歳くらいまで抗てんかん薬（バルブロ酸あたりかな、今考えると）
を飲まされてました。
小学生に取っては朝晩２回の服薬はスゲェ面倒だった……。
更に遺伝疑いのせいで、
小学校４年生まで学校の水泳の授業に出席させてもらえなかった。
（もちろん何の症状も出てなかった）
それじゃ可哀相だということで、
母が放課後にスイミングスクールに通わせてくれて、
５年生で学校のプールに初めて入った時には
「お手本」で皆の前で泳ぐレベルになってたｗ
でも卒業までスイミングキャップは
黄色（＝危険人物）のままだったな。くそう。
81 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/12(木) 02:51:05 ID:BGKJREtZ
>>80の続きというか思い出したことを。
てんかん疑いがあったので、
当然脳波もよくとらされてた（年２回だったかな）。
頭に40～50個くらいのコードついた端子をぺたぺた貼付けて、
手首と足首にもコードつきの洗濯バサミみたいな端子つけて、
約２～３時間。
頭に貼付ける（髪はそのまま、地肌に）端子につける
専用のクリームが気持ち悪いんだ。すんげーべとべと。
３～４回シャンプーしてもまだ残ってる感じがした。
でも数年前の痙攣の後の時は、２回洗いでだいたい取れた。
進化してるんだなーと感心したｗ
弟が何度かの外泊を経て晴れて自宅で暮らせるようになった時は、
病院と同じ専用の食事を母が作ってました。
栄養士さんがグラムまで指定したレシピをくれてた。
子供が欲しがるような献立やお菓子を食べさせられないので、
専用食の必要がなくなるまで私は１人でご飯食べてました。
弟がうらやましくて騒いじゃうから。
一家４人同じ食卓で食べられるようになった時は嬉しかったなぁ。
最後に、私（31歳）が実家帰った時の弟（26歳）との会話例。
私「おー久し振り、元気かー」
弟「おおー ( *´∀`) 」
私「最近どうよ？ｗ」
弟「うんー ヾ(*´∀｀*)ﾉ 」
私「あ、お菓子買って来たよ。食べる？」
弟「 (･∀･)!! あい！」
母「ちょっと待って、お皿とフォーク出すから！大惨事になっちゃう！」
こんなヤツが可愛くない訳がないｗ
85 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/12(木) 08:20:17 ID:S2C+9nm2
>>80
姉ちゃん、明るいなー
実際大変だったろうに。
96 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/12(木) 15:29:59 ID:mN9X8dIJ
＞８１、なんか大きい犬みたいな反応する弟だなｗ
119 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/12(木) 22:12:09 ID:ilNB0sIt
>80-81
いい話だった。
だけど複雑な気持ち。
俺も障害者で兄には少なからず負担をかけてしまったから。
俺は過去スレで、
障害を持つ身内を疎んじてしまっている人がいないか
って呼びかけたことがある。
えこひいきくらいはあるだろうと思ってたんだけど想像以上。
ネグレクトというべき酷い仕打ちを受けてるきょうだいの人が現れた。
親は障害児の方に感情移入し過ぎて感覚がおかしくなっていた模様。
>80-81のようなケースしかメディアに出てこないことが、
辛い思いをしている身内に更なる追い打ちを
かけるんじゃないかって考えてしまう。
その一方で、
弟さんの笑顔やそれを見守る家族の温かい光景も思い浮かびます。
誰もがそうなれることを祈ります。
240 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/14(土) 22:20:24 ID:Sldbg36C
>>80-81です。
レスくれた方＆読んでくれた方ありがとう。
>>96
まさしく犬っころみたいなヤツですｗ
言葉は出ないんですがこっちの言ってることは分かってるみたいで、
>>81で書いたような会話になります。
あ、「いや」だけは言葉出るな。なんでだろ。
この障害でこれだけよく笑う人は珍しいそうで、
大抵はほとんど表情が出ないらしいです。
>>119
>障害を持つ身内を疎んじてしまっている人がいないか
>って呼びかけたことがある。
読んだ覚えあります。
もちろんと言うか何と言うか、思春期の私も
「氏んでしまえばいい」とまで思い詰めたことがあったし、
母も心中まで考えたと後になって話してくれました。
>>80で書いた学校の水泳の授業の件では本気で弟を憎んだし。
でもね、結局は可愛いんですよ。
２人姉弟で、たったひとりの弟ですし。
両親も私も何か吹っ切れた感じｗ
>>80-81のようなケースしかメディアに出てこないことが、
>辛い思いをしている身内に更なる追い打ちを
>かけるんじゃないかって考えてしまう。
逆に感じてたんですが違うんですかね……。
一番嫌なケースが、障害を持つ子供に絵描かせて
「天才画家！」とかやってるパターン。
あれこそネグレクトだと思う……。
>弟さんの笑顔やそれを見守る家族の温かい光景も思い浮かびます。
>誰もがそうなれることを祈ります。
ありがとう。
>>119氏も、静かで楽しい日々を送れますよう。
246 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/15(日) 09:33:47 ID:m8EkudMf
>>240
憎んでいたのを可愛いと思えるようになった
きっかけはありますか？
きょうだい児の問題を語るスレで
障害をもつきょうだいを疎んじている人と嫌っている人の話を見てみると
境遇がかなり違うようですが、そこんとこどうなんだろ？
他害行動の有無や身辺自立の程度といった
介護の負担の度合いが全然違ったり、
介護に忙殺され自分の時間を持てなかったりするし、
障害を持つのが上の子か下の子かでまた違ってくる模様。
肉親としての愛で簡単に乗り越えられるものなんだろうか？
247 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/15(日) 18:59:31 ID:XLL9LZKt
>>80-81>>240です。
>>246
きっかけは、自分の精神的な（ガキなりの）自立だったと思います。
中学・高校の部活動で家庭以外に居場所を持てたのが大きかった。
ある意味一歩引いたところから
弟を、自分の家を見られるようになったんだと思う。
改めて冷静に見直してみたら、なんだ可愛い弟じゃん、と。
> 介護の負担の度合い
これは私はズルい立場なので……。
体力的な面で負けるから父に頼らざるを得ず、
性的な問題があるから両親に任せるしかなく、
発作時の対処など医療知識で母に勝てる訳もなく。
私に出来るのは遊び相手や食事の世話くらいでした。
あと「息子がいるのに息子と普通に遊べない」父が
(´･ω･`) なことがあるんで、息子役もやってますｗ
一緒に車雑誌広げてあーでもないこーでもないと酒酌み交わしたり、
ＣＤや推理小説の貸し借りしたり一緒にライヴ行ったり。
いや単に私が元々そういう人間なんだけどｗ
不思議なのは母ですね。
どうやって乗り越えて来たのか、娘の私にも想像がつかない。
女同士夜通し話し込んだりもするけど、ここ数年は涙も見せないし。
うちがこういう家庭である一番の要因は、つまるところ母です。
「よく笑う可愛い子だって言われたー」とか
「障害児だからってジャージばっかじゃｶｺﾜﾙｲ」とか、
楽天的であろうとする人なので、私はそんな母に倣っているだけ。
私自身はなんもしてないｗ
障害者とは「運悪くそうなっただけ」の人だと
教えられて育ったので、それもあるかも。
（話違うけど、街中で行き会った障害を持った方の
お手伝いをすることが多いです。
なんか引き寄せてんのかね、と母に言ったら
「うん、そんなもん」て言われたｗ）
そういや、そんな母の方針に倣って
弟の誕生日にちょっとセンス良さ気な服をあげたりするんですが、
「誕生日おめでとー」って渡すと物凄い勢いで照れますｗ
やっぱわかってるんだなぁｗｗ
結局可愛いたったひとりの弟でしかないなー。
お姉なかなか帰れなくてごめんな、元気でいてくれな。
248 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/15(日) 19:15:45 ID:FLSM6DL6
>>247
素敵なご家族だ、そしてあなたもいい娘さんだ。
たくさんの話をありがとう。
251 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/15(日) 21:06:26 ID:/cdNG1r9
障害持った弟を犬扱いでカワイイとか馬鹿じゃねーの？
253 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/15(日) 22:15:10 ID:b1LcLHwp
>>251は兄弟いないのかな。
子供なだけかな。
256 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/15(日) 23:44:51 ID:gKt3DjTt
>246
障害をもつきょうだいを嫌っている人の生活。
私の場合は兄が障害者ですが、子供の頃から兄が大嫌いでしたねー。
ちなみにうちは子供の頃に事故で脳に障害をおった後天性の障害です。
母は兄を猫可愛がりしてて私は小学生の頃から放置。
怪我をしても熱を出しても「寝ていれば治る」と言われてました。
私の学校の行事も全部不参加。
兄は現在施設に入っているんですが、
「私達が死んだ後は会いに行ってあげて」とか言ってますが
行く気は全然ありません。
兄の障害がはっきり判ってから生まれたので
「介護要員に産んだんだろう」といつも思ってます。
知的障害か身体障害、障害者が生まれたのが上か下かで
兄弟の心境は全然変わってくると思います。
257 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/16(月) 00:35:29 ID:ZgvH85sF
>>256
それもあるけど、やはり親の対応だと思う。
>>256さんの場合、
下の子に「単なる猫っかわいがり」と思わせてしまうような形の溺愛で、
わが子のシビアな現実をきちんと認識した上で
前向きであろうとする愛情とは全然違うのでは。
259 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/16(月) 13:08:18 ID:AGAWOswD
>>256
施設に入ってるなら介護要員じゃなくね？
261 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/16(月) 18:33:25 ID:JYbP1Njk
>>253
お前は現実を分かってない。
あいつの言うカワイイはあくまでも年少だからくるものであって、
それが数十年後、弟が35とか40のおっさんになった時、
「カワイイ」などという感情は生まれない。
あの女は、今は犬的な意味でカワイイと言っていても、
数十年後に弟がおっさんになれば、間違いなく
「キモい、ウザイ、早く死んでくれないかな」と毎日念じるようになる。
子供な奴はまさしく>>247なんだよ。
＞改めて冷静に見直してみたら、なんだ可愛い弟じゃん、と。
↑これが数十年後、↓こうなる。
「改めて冷静に見直してみたら、気持ち悪いゴミじゃん、と。」
266 名前：256 2008/06/16(月) 19:31:32 ID:hqrPuswO
>259
今は兄は月に2～3日家に帰ってきていて、
GW・お盆・お正月は1週間ほど家に帰ってきてて、
他に施設での運動会、クリスマス、遠足?なんかのイベントに
両親は行っています。
親は自分が死んだ後は同じ事を兄にしてやれと言ってたんですよ。
ちなみに母は専業主婦、私は独身でフルタイムで働いてます。
ようするにATM兼世話係。
ようやく休日に行って欲しいレベルの要求になりましたけど。
>261
兄はまさしく40前のおっさんです。
ただのキモいオヤジです。
兄弟に障害者のいる生活で辛い思いをするのは
恋愛・結婚の時でしょうね。
268 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/16(月) 21:16:21 ID:+HPZdJsB
>>266
あなたのお兄さんが障害ゆえに
他人に迷惑をかけた時はどうしますか？
271 名前：266 2008/06/16(月) 21:54:08 ID:hqrPuswO
>268さん
私は友人を含め他人には兄の事は一切話していませんし、
両親も親戚や他人が同席する場所には連れて行きません。
兄が帰省時は兄連れで出る際は必ず両親が同行、
施設にいる間は職員さんが同行して目を離さないようにしています。
それでも他所様に迷惑をかけたら
誠心誠意あやまって出来る限りの事をします。
279 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/17(火) 08:50:02 ID:vabGeOZy
姉が重度の心身障害者でした。
ずっと入院してたので生活には余り影響なかったけど
入院費の関係でかなり貧乏だったような気がする
病院の人手が少なくなる盆・正月のみ家に帰ってきてたので
その時期家族旅行とかしたことがなかった
今思い返して、酷いと思うのは
世間に対して姉は存在しない人にしていた事
親戚等は当然知ってるけど学校とか友達には黙っていた。
その所為か、私も含め家族全員が
「目の前に重大な問題があっても
まるで存在しないかのように普通に振舞う」
という習性を身に付けてしまったのが悲しかった・・
280 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/17(火) 13:42:02 ID:rEtPweM+
＞目の前に重大な問題があっても
＞まるで存在しないかのように普通に振舞う」
ここら辺、詳しくお願いします。
281 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/17(火) 14:59:09 ID:dbOYHHZt
でした、ということはお姉さんは既にお亡くなりになったのかな…。
世間に対して秘密にしていた、というのはあなただけ？
それともご家族全員、なんとなく周りには秘密にしていた
って言う感じでしたか？
お金のこと以外は、おねえさんがいない状態がごく当たり前で、
お姉さんが帰ってくるときが非日常、って感じだったのかなぁ？
282 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/17(火) 16:58:47 ID:vabGeOZy
279です
>>281
もう随分前に亡くなりました
その姉の事を私やもう一人の姉は誰にも言わなかったです。
父や母も身内以外では極親しい人にしか言ってなかったようです。
姉が亡くなった時葬儀に身内と、その極親しい人しか呼ぶ事ができず
特にもう一人の姉は、その時もう就職していたのですが
履歴書上「障害者の姉」は存在しない事になっていたので
会社を休めませんでした。
>>280
たいした事じゃないのですが
家族の仲が悪くなっても幸せな生活をしているような顔が
家の中でも平気で出来てしまったりとか
・・・詳しく色々な事を話そうとするとすごく長くなりそうなので
すいません、これくらいで勘弁して下さい
284 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/17(火) 17:40:49 ID:P1cj24vT
>>282
大変不謹慎で申し訳ないのですが、
障害者のお姉さんが亡くなられて、
あなたともう一人のお姉さんはほっとした感情はありましたか？
もう周りに嘘を付かずに済むみたいな。
285 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/17(火) 18:29:38 ID:wJ8B2Hwr
私は障害手帳４級で一応自立してますが､
私＆親が万一の時心配だから隣の県
私は小さい時に､
車の操作ミスで障害者になったので､運転はしたくないし
自分の操作ミスで誰かを悲しませる事になるので免許は取らなかった
実家は田舎なので車の無い生活は不便で弟等を困らせるだろうけどね
困るのは
障害者はみんな障害年金が出ると思ってるヤツがいることですかね
あと障害枠で就職が楽だねｗとか
(障害枠で就職すると給料が安いんですが…)
>>261
｢障害者が何を言うか｣と言われそうですが､
私には健常者ニートの弟がいますｗ
弟は双子なので同じ造形の顔ですが､
ニートの方の弟はカワイクないですねｗ
でも勤めてる方の弟は性格がカワイクない､
小さい頃は杖や装具を隠してたから
＞介護要員
両親が私に構いきりだったし､
今は杖で移動出来ても､後々車椅子にでもなれば
また弟達に負担が出る可能性もある訳ですよ､
その頃まで両親元気のハズないｗ
言葉は悪いですが｢下の子＝介護要員｣なのだと思います
＞気持ち悪いゴミ
そう思われないように､ならないように働いてるんですが
今､後々介護要員になる(と､思われる)弟をゴミだと思ってしまう嫌な姉
私はしょうがないとしても､弟達も結婚しにくいですよねぇ…
遺伝性ではない中途障害だから結婚反対は出にくいだけど､お荷物ですから
後々の事を思えば親が介護される事になる(かも知れない)＋負担
弟達だけでなくお嫁さんに＋負担をかける事になる(かも知れない)
だからやはり障害ってのは程度が低くても
普通に考えるとお荷物だと思います
286 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/17(火) 18:32:44 ID:vabGeOZy
279です
>>284
私は姉が亡くなった後、親しい友人達に初めて打ち明けました。
何というか枷が外れたような気持ちになって・・
ほっとしたというと、嘘を付かずに済むという事よりも
非常に黒い気持ちで申し訳ないのですが
「これで将来、姉の面倒を見なくてよくなった」
という気持ちの方が亡くなった直後は強かったです。
今は違う感情があるのですが。
292 名前：おさかなくわえた名無しさん 2008/06/18(水) 05:26:39 ID:STMdZ+2A
>>286
私の彼にも、あなたのようなお姉さんがいます。
彼は二人きょうだいなので、
ご両親やお姉さんにとっては介護要員決定なのでしょうが、
本人は婿養子希望です。
彼のお姉さんも後遺障害なので
遺伝による心配はなかったけど、結婚に障害はありました。
お姉さんと彼の年の差があるため、
私の親は彼の両親とお姉さんの介護のために
嫁に行くようなものだと言いました。
婿養子になっても身内の縁は切れないと言いますが、
介護義務からは解放されるようです。
こういう例がありますので、
弟さんをあてにしているとお困りになるかもしれないこと、
頭に入れておかれたらいいでしょう。
